Мой сын, Давид

Мой сын, Давид, родился одиннадцатого февраля 2017-ого года. В течение следующих двух годов, мы смотрели с восхищением, когда он учился ходить и говорить. Но когда ему было года два с половиной, он ушел в себя. Он перестал отзываться на свое имя. Его речь перестала развиваться. Все больше он говорил одно слово за раз или фиксированными фразами, чаще всего цитатами из его любимых фильмов или песен. Посещая разных врачей, мы получали казалось бы вечно растущий список диагнозов: аутизм, интеллектуальная инвалидность, СДВГ.  

Удовлетворение потребностей Давида стало для нас, его родителей, сложным приоритетом. Можно разделить сложности на два категории. Первая категория- сложности логистики, которые связаны с вопросами "Что делать" и "как заботиться о сыне?" У него множество разных встреч с специалистами, а нам надо назначить их и привозить его на них. У него бывает то сенсорная гиперчувствительность то сенсорная гипочувствительность, а это делает его потребности столь же трудно понять и предсказать как они трудно удовлетворить. А такие сложности сопровождают вторичные: хотя нет конца ресурсам и средствам, которые нам рекомендуют специалисты, наши денежные средства не настолько бесконечны. 

Более того, родственники и друзья из добрых побуждений дают рекомендации, которые включают в себе всё от практического совета до нелепых теорий о волшебных средствах лечения. Нам надо просеивать все дружеские и профессиональные советы, чтобы найти, что реально, эффективно и по средствам. Между тем, у нас есть своя работа, свои семейные и общественные обязательства, не говоря уже о двух младших сыновьях, чьи потребности тоже важны. Меня ужасало, когда один из них недавно сказал мне: «Да, папа, ты нас любишь, но ты любишь Давида больше всех». 

Вторая категория- экзистенциальные сложности. Это категория относится к вопросу «почему». Когда Давид уходил в себя и после диагноза мы чувствовали потерю. Такое чувство отчасти происходит от того, что в прошлом он больше говорил и общался с нами. Когда он ушел в себя, мы почувствовали, что потеряли сына. Благодаря поведенческой терапии и трудотерапии, он больше присутствует и общается с нами, но еще не до такой степени, которую мы помним от первых двух лет его жизни, не говоря уже о невротипичном ребенке его же возраста. Потеря, которую мы чувствуем также связана с нашими надеждами. Он просто не будет испытывать много этапов жизни. С таким знанием родителям нелегко справиться. 

Мы хотим, чтобы у сына была полноценная жизнь и, с эгоцентрической точки зрения, мы хотим через нее пройти с ним. Хотя нельзя предсказать будущее— в особенности касательно Давида— не исключено, что забота о нем будет занимать нас на весь остаток нашей жизни. Даже сейчас, забота о нем направляет все наши планы, определяя какую работу мы можем выбрать и где мы можем жить. Вероятно она и повлияет на пенсионный план и надо будет учитывать его нужды даже в завещании. В добавление к обескураживающим вопросам логистики, остается и мучительный вопрос «почему»? Почему мы не можем общаться с сыном? Почему все это должно быть?

И в сложностях логистики и в экзистенциальных сложностях нам помогают заботливые профессионалы, любящие родственники и друзья, и не в последнюю очередь Церковь Иисуса Христа святых последних дней. Посещение Церкви само представляет сложности логистики, но Церковь помогает сделать это возможным и стоящим.

Регрессия и диагноз Давида совпадали с пандемией 2020-ого года. Поэтому, мы впервые стали учиться о том, как заботиться о нем, когда посещение Церкви не было возможно. Когда мы возвращались в Церковь после того, как ограничения пандемии смягчились, было очевидно, что больше не можем просто так оставить Давида с учителями. В первый день в церкви после пандемии, во время собрания Первоначального общества Давид был заметно расстроен и одна из его учителей хотела утешить его. В ответ на ее попытки, Давид укусил ее за щеку. Мы смущались и нам было жалко учителя, но она не только справилась с ситуацией с достоинством и состраданием, но и советовалась с нами, чтобы узнать, как лучше заботиться о Давиде. Мы поговорили и с его терапевтами за дополнительным советом. Как только мы стали послать с Давидом необходимые вещи, например игрушки, которые удовлетворяют его сенсорные потребности, ему стало легче. Его учитель продолжала хорошо смотреть за ним и (сколько я знаю), Давид ее не повторно укусил. 

С тех пор, мы советовались с другими учителями и руководителями церкви, которые все заботились о Давиде как только могли. Руководители в наших приходах, когда возможно, призывают людей с опытом как учитель или смотритель детей с инвалидностью чтобы смотреть за Давидом во время церковных собраний. Некоторые учителей стали для него как члены семьи. Несколько лет назад, одна из его учителей завязывала свои шнурки и Давид побежал к ней и бросился на нее в энергичное объятие, от которого оба пали наземь. К счастию, никто не получил никакого-вреда. Учитель просто смеялась. Я был доволен тем, что Давид ощущал столько любви от учителя, что хотел проявить любовь к ней так, как обычно он делал только с родителями. 

Члены Церкви и помогают без официальных поручений. Кроме помощи на воскресных собраний, члены Церкви добровольно смотрят за нашими детьми, чтобы мы с женой могли заниматься важными обязанностями или ходить на редкие свидания друг с другом. Они также бдительны, когда Давид убегает от нас. У Давида привычка убегать, и тем более у него талант найти возможности убежать даже тогда, когда мы думаем, что хорошо следим за ним. Однажды он убежал от нас во время воскресных церковных собраний, и члены Церкви мобилизовались, чтобы найти его. Я вышел из Церкви, чтобы проверить, не убежал ли он домой. Вдруг за холмом появился прихожанин несущий Давида на руках. 

Были и многие другие примеры помощи от прихода с логистикой заботы о Давиде, но, важнее всего, они любят и принимают нашего малыша. Не могу считать сколько раз он в церкви убегал от нас во время песни, проповеди или молитвы и бегал к трибуне. С некоторым смущением мы гонимся за ним, пробираясь через скамейки. Однака, на такие и другие поступки приход отвечает только поддержкой, сочувствием и ободрением. 

В добавление к любви и теплому приему прихода, сами учения церкви помогают нам с экзистенциальной стороной наших сложностей. Естественно, если не рассудительно, родителям обвинять себя за трудности детей. Когда Давид стал входить в себя, моя жена беспокоилась о том, что он поступал так, из-за чувства обиды на то, что она проводит столько времени с его младшим братом. Официальный диагноз выяснило дело Давида, но мы нашли настоящее утешение в словах Иисуса своим ученикам о человеке, слепом от рождения: 

Ученики Его спросили: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии (ев. от Иоанна 9:2-3 https://allbible.info/bible/sinodal/joh/9/#4).

Мы видим дела Божии являющиеся на нашем сыне, когда мы получаем ответы на наши молитвы. 

Иногда наши молитвы получают не тот ответ, которого мы желали. Мы благодарны за то, что Давид получает лучшее доступное лечение, и за помощь, которую нас оказывают многие. Но даже при такой поддержке, остаются испытания. Хотя до некоторой степени у Давида улучшилась способность общаться, мы все еще радуемся, когда он говорит полными предложениями. Обычно он замкнут и ему еще нравится убегать от нас. В отличие от человека, слепого от рождения, Давид не чудом исцелился сразу. Однако учения Церкви помогают нам рассматривать наши испытания в перспективе. 

Пророк в Книге Мормона поделился словами, о которых я часто думаю в отношении Давида: 

Но я так же, как и вы, подвержен всевозможным немощам тела и разума (Мосия 2:11 https://www.churchofjesuschrist.org/study/scriptures/bofm/mosiah/2?lang=rus)

В контексте, этот пророк, который также был царем, хотел доказать своему народу, что он не лучше их, что все они- на таком же уровне. Таким образом, он определяет, что человеческий опыт состоится отчасти из немощей тела и разума. Поэтому, несмотря на то, что кое-какие подробности ситуации Давида необыкновенны, они также отражают универсальную долю человечества. Нас утешает то, что мы не одни в своих испытаниях.  

Нас также утешает общение с другими родителями детей с инвалидностью. Церковь учит, что члены церкви обещают «нести бремена друг друга, дабы они были легки;

Да, и…горевать с горюющими, да, и утешать нуждающихся в утешении» (https://www.churchofjesuschrist.org/study/scriptures/bofm/mosiah/18?lang=rus). Такие учения способствуют создать положительную и открытую культуру, где родители могут обсуждать нужды и инвалидность своих детей без стыда. Благодаря такой открытости мы время от времени получаем хороший совет о логистике от других членов церкви, но чаще такая открытость помогает нам вспоминать, что другие люди тоже проходят через такие испытания, и что мы можем поддерживать друг друга. Из описанных выше историй можно заключить, что инвалидность Давида достаточно заметна. То, что другим родителям церкви удобно говорить об инвалидности своих детей удаляет чувство изолированности, которое мы могли бы ощущать. Мы знаем, что в церкви есть место Давиду и нам, как его родителям. 

Более того, учения церкви дают нам рамки для того, чтобы понять кто такое наш сын. Мы верим, что все люди- вечные существа, что у всех есть дух, который существовал до рождения и будет продолжать существовать после смерти. Мы верим, что все, кто рождаются на земле раньше выбрал следовать плану Бога несмотря на препятствия. Испытания нашего Давида, поэтому, не просто результат генетического случая. Они- часть замысла премудрого и любящего Небесного Отца. Один из руководителей церкви, Президент Джеффри Р. Холланд, подчеркивал этот принцип в своей хрестоматийной проповеди по теме психического здоровья под названием «Как сосуд разбитый»:

«очень важно помнить, что мы живем – и выбрали жить – в падшем мире, где для Небесных целей наше верное стремление к Божественности будет проверяться и испытываться снова и снова. Наибольшую уверенность в Божьем плане дает то, что был обещан Спаситель – Искупитель, Который посредством нашей в Него веры торжественно возвысит нас над этими проверками и испытаниями, даже если цена этого будет неизмеримой ни для Отца, Который отправил Его, ни для Сына, Который пришел. Только наша благодарность за эту Божественную любовь сделает наши меньшие страдания, во-первых, терпимыми, затем понятными и в конце концов искупительными» (https://www.churchofjesuschrist.org/study/general-conference/2013/10/like-a-broken-vessel?lang=rus).

Мы не полностью понимаем замыслы Бога, в том числе то, что касается Давида. Однако мы доверяем Ему, потому что мы знаем, что Он наш любящий Небесный Отец. Нас также утешает знание, что инвалидность Давида- не часть его вечной сущности, а лишь часть одного этапа в его развитии. 

Церковь учит, что маленькие дети невинные, и что «все дети, умирающие до достижения возраста ответственности, спасены в Целестиальном Царстве Небес» (https://www.churchofjesuschrist.org/study/scriptures/dc-testament/dc/137?lang=rus). Члены церкви обычно верят, что этот принцип тоже применяется и тем, кто когнитивно остаются маленькими детьми, включая нашего Давида. Когда я размышляю о заботе о Давиде при свете таких принципов, она становится священным поручением а вовсе не бременем. Особенно когда я думаю о том, что через Воскресение, он когда-нибудь избавится от своей инвалидности. Президент Холланд заключает свою проповедь словами, которые служат источником надежды для нас с женой: 

«Я приношу свидетельство о том дне, когда любимые, которые, как мы знали, имели ограниченные способности в земной жизни, предстанут перед нами прославленными и великими, потрясающе совершенными в теле и в разуме. Какой это будет волнующий момент! Я не знаю, будем ли мы более счастливы за себя, потому что стали свидетелями такого чуда, или за них, потому что они в полной мере совершенны и наконец-то свободны» (https://www.churchofjesuschrist.org/study/general-conference/2013/10/like-a-broken-vessel?lang=rus).

Это обещание делает наше родительство не только возможным но и облагораживающим. 

В день, когда я закончил писать эту статью, я ушел из дому с Давидом потому, что его волновало количество посещающих родственников. Была суббота. Место куда мы обычно ездили кататься на лошадях (его любимая терапия) было закрыто из-за непогоды, так что я ездил с ним в аквариум. Там я бегал за ним, чтобы он не убежал, помогал ему стоять в очереди, любовался с ним пингвинами, и безуспешно пытался остановить его когда он из досады укусил себя. Вернувшись домой, я смел кракеры, которые Давид бросил на пол и методом проб и ошибок нашел что-нибудь сытнее ему поесть. Сложности, так с логистикой как и экзистенциальные, продолжают существовать. Однако благодаря Церкви Иисуса Христа святых последних дней, сложности переплетенные с нитями смысла и веры, и у нас есть и человеческие и Божественные источники помощи. Завтра я буду сидеть в церкви рядом с Давидом. Если он расстроится, я наверно уйду из зала погулять с ним в коридоре. Когда я встречу там других родителей с их детьми, я думаю, что я дам им пять.  

Этот пост - перевод статьи, которую у меня было благословение издать в Public Square Magazine. Так как больше полгода прошел с тех, пор как я написал статью, Давид продолжает расти и меняться. Я изменил некоторые предложений в переводе, чтобы лучше отражать его настоящую действительность. Стоит отметить, что с тех пор он укусил других учителей, которые тоже смиренно отзывались на это. Прочитайте оригинал на английском здесь:  https://publicsquaremag.org/sexuality-family/parenting/special-needs-resources-faith-family-support/

Слава единому Богу за то, что издали это и я мог таким образом делиться с людьми свидетельством!